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S.O.S. mamma disperata cerca aiuto....

Buongiorno, sono una mamma disperata.....

Vi chiederete cosa ci faccio su questo sito....

Sono qui a chiedere aiuto, a chiedere a tutti voi una mano.. so che è un periodo difficile x tutti, ma vi prego aiutatemi, ho perso il 20 febbraio mio marito,...

ed ora purtroppo sto perdendo mia figlia, ha solo 23 anni, è risultata celiaca al 100%, gastrite cronica, anemia cronica, tiroide, ernia iatale,  ed ha il morbo di crohn,...

oltre a questo è intollerante ad alcuni alimenti dei celiaci,  e non può mangiare tutti i tipi di verdure e frutta... non so cosa fare, i medici hanno detto che se non sgarra di una virgola con l'alimentazione può andare avanti una vita, ma basta un nonnulla che il cancro in lei esploda,

io non posso perdere anche lei,

NON VOGLIO PERDERLA, MORIREI ANCHE IO DIETRO DI LEI....

ed è per questo che vi chiedo AIUTO.... aiutatemi vi prego, il cibo x celiaci, costano un occhio della testa, e solo chi sa, o ha questa malattia può sapere il prezzo che hanno questi alimenti... io penso che un aiuto da tutti può salvare la mia bambina.... vi prego non lasciate che me la porti via quella malattia.. non è giusto, lei ha solo 23 anni, e deve vivere.

Mi chiedo xchè non è venuta a me...

a lei no, lei è il mio piccolo angelo, la persona che mi dà forza x andare avanti, e se lei verrà a mancarmi, anche io il giorno dopo la seguirò.... non posso vivere senza lei...

AIUTATEMI , vi prego... lascio un contatto, x tutti...

sono Rosa ed il mio cell è 377.97.84.275

Ringrazio  tutti x quello che potrete fare..

un abbraccio e che Dio benedica tutti voi...

una mamma disperata..

La celiachia

Cosa è la celiachia          

La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente in avena, frumento, farro, kamut, orzo, segale, spelta e triticale.
L’incidenza di questa intolleranza in Italia è stimata in un soggetto ogni 100 persone. I celiaci potenzialmente sarebbero quindi 600.000, ma ne sono stati diagnosticati ad oggi poco più di 100.000. Ogni anno vengono effettuate 20.000 nuove diagnosi con un incremento annuo di circa il 20%.

Per curare la celiachia, attualmente, occorre escludere dal proprio regime alimentare alcuni degli alimenti più comuni, quali pane, pasta, biscotti e pizza, ma anche eliminare le più piccole tracce di glutine dal piatto. Questo implica un forte impegno di educazione alimentare. Infatti l’assunzione di glutine, anche in piccole quantità, può provocare diverse conseguenze più o meno gravi.

La dieta senza glutine, condotta con rigore, è l’unica terapia attualmente che garantisce al celiaco un perfetto stato di salute.

    La celiachia nell'adulto          

La celiachia, che può colpire qualsiasi fascia d’età, è considerata tipica dell’età pediatrica e spesso nell’età adulta non viene presa in considerazione neppure negli ambienti specialistici.

L’intolleranza invece può comparire, più o meno acutamente, in un periodo qualsiasi della vita, spesso dopo un evento stressante quale una gravidanza, un intervento chirurgico o una infezione intestinale.

Le manifestazioni cliniche sono molto varie: alcuni soggetti presentano un quadro classico di malassorbimento con diarrea, perdita di peso e carenze nutritive multiple; altri, invece, riferiscono uno o più sintomi cronici spesso estranei all’apparato digerente. Sono comuni disturbi quali crampi, debolezza muscolare, formicolii, emorragie, gonfiore alle caviglie, dolori ossei, facilità alle fratture, alterazioni cutanee, afte, disturbi psichici. Molto frequente è l’anemia da carenza di ferro.

Esistono anche soggetti che non lamentano sintomi o nei quali i disturbi sono talmente modesti da non richiedere l’intervento del medico; vengono diagnosticati solo perché nell’ambito familiare c’è una persona affetta da celiachia.

Non raramente alla celiachia sono associate malattie quali diabete, artrite reumatoide, epatite cronica attiva, alterazioni della tiroide e dermatite erpetiforme.

La diagnosi di celiachia          

Nel soggetto geneticamente predisposto l’introduzione di alimenti contenenti glutine (quali pasta, pane, biscotti) o anche tracce di farina ricavata da cereali vietati, determina una risposta immunitaria abnorme a livello dell’intestino, cui consegue una infiammazione cronica con scomparsa dei villi intestinali.

Importanti, e qualche volta irreversibili, sono le malattie determinate da una diagnosi tardiva: osteoporosi, infertilità, aborti ripetuti, bassa statura nei ragazzi, diabete mellito, tiroidite autoimmune, alopecia, epilessia con calcificazioni cerebrali e linfoma intestinale.

Non sempre la celiachia si presenta in modo palese. Infatti le sue forme cliniche possono essere molteplici. La forma tipica ha come sintomatologia diarrea e arresto di crescita (dopo lo svezzamento), quella atipica si presenta tardivamente con sintomi prevalentemente extraintestinali (ad esempio anemia), quella silente ha come peculiarità l’assenza di sintomi eclatanti e quella potenziale (o latente) si evidenzia con esami sierologici positivi ma con biopsia intestinale normale.

La diagnosi di celiachia si effettua mediante dosaggi sierologici: gli AGA (anticorpi antigliadina di classe IgA e IgG), gli EMA (anticorpi antiendomisio di classe IgA). Recentemente è stato messo a punto un nuovo test per il dosaggio di anticorpi di classe IgA, gli Anti-transglutaminasi.

Per la diagnosi definitiva di celiachia è però indispensabile una biopsia dell’intestino tenue con il prelievo di un frammento di tessuto, dall’esame istologico del quale è possibile determinare l’atrofia dei villi intestinali.

IL MORBO DI CROHN

Introduzione

Quasi 200.000 mila italiani soffrono delle cosiddette malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) tra le quali si annoverano, fra le altre, la malattia di Crohn e la colite ulcerosa: si tratta solo di una stima poiché manca un registro epidemiologico regionale e nazionale.

Quello che risulta però evidente è l’aumento, in questi ultimi anni, dell’incidenza delle MICI fra i bambini; sembra inoltre che negli anni ’70 fosse più colpito il Nord Europa, mentre a partire dagli anni ’90 è cresciuta notevolmente la casistica nel Sud Europa, mentre al Nord la situazione è rimasta pressoché stabile.

La causa dell’infiammazione cronica dell’intestino è tutt’ora sconosciuta. Per spiegare l’origine delle MICI sono state avanzate diverse ipotesi tra le quali, la più “gettonata”, è quella di una reazione immunologica abnorme da parte dell’intestino verso antigeni ivi normalmente presenti. Le ricerche hanno riscontrato un certo grado di familiarità, cioè la tendenza ad un maggior rischio nei parenti delle persone affette, tuttavia le MICI non sono malattie ereditarie.

La colite ulcerosa era già nota nel lontano 1859, mentre la malattia di Crohn è stata scoperta più recentemente, nel 1932, dai dottori Crohn da cui appunto prende il nome.

La colite ulcerosa colpisce essenzialmente il retto, a volte può estendersi anche in parte o totalmente al colon, mentre non interessa mai altre parti dell’intestino. In presenza della malattia la mucosa della zona (o delle zone) colpita si presenta infiammata ed ulcerata, ciò determina l’insorgere di tutti  i sintomi caratteristici.

La colite ulcerosa di solito ha un andamento benigno e permette una vita abbastanza normale, in alcuni casi più gravi tuttavia la malattia può portare ad un netto peggioramento delle condizioni generali ed alla comparsa di serie complicanze come l’anemia grave, perforazione, colon tossico che richiedono il ricovero ospedaliero ed una terapia intensiva. Se la terapia farmacologica non risulta efficace si deve ricorrere all’intervento chirurgico che può eliminare totalmente la malattia conservando l’evacuazione naturale, senza ricorso cioè all’impianto dell’ano artificiale.

Da una ricerca emerge che con una colite ulcerosa estesa presente per più di 10 anni aumenta sensibilmente il rischio di sviluppare il cancro del colon, tuttavia questo rischio diminuisce se il paziente segue una terapia cronica a base di antiinfiammatori.

La malattia di Crohn invece può manifestarsi in tutto il canale alimentare, dalla bocca fino all’ano. In realtà si è visto che nella maggior parte dei casi interessa la parte finale dell’intestino tenue (ileite) e tratti variabili del colon (colite) o entrambe le zone (ileo-colite). I segmenti intestinali colpiti risultano ispessiti, infiammati, edematosi ed ulcerati in tutto lo spessore della parete. L’instaurazione di questi fenomeni è lenta, ma costante e progressiva.

Possono verificarsi complicanze locali come ascessi, fistole addominali e perianali, perforazioni, emorragie intestinali, oltre a varie complicanze sistemiche.

Purtroppo anche per la malattia di Crohn non esistono cure definitive, infatti anche l’intervento chirurgico di rimozione del tratto di intestino malato, necessario nei casi più gravi, è seguito nell’80% dei casi da una recidiva entro l’anno. Poichè è una patologia che colpisce prevalentemente i giovani, in genere si opta per un intervento chirurgico solo nei casi estremi in cui i pazienti non rispondono più alla terapia medica o solo in caso di complicanze molto gravi.

La colite ulcerosa e la malattia di Crohn possono manifestarsi a tutte le età, tuttavia l’incidenza più elevata si ha tra i 20 e i 40 anni per la prima e tra i 15 e i 35 per la seconda.

Abbiamo visto come l’insorgenza di complicanze può rendere necessario l’intervento chirurgico, tuttavia per la malattia di Crohn questa necessità si verifica molto meno spesso e l’asportazione dell’intestino è generalmente più estesa nei casi di colite ulcerosa che richiedono l’intervento.

I sintomi

Molto spesso queste due malattie assumono un quadro clinico molto simile ed è per questo che non è facile diagnosticarle esattamente: la sigla MICI le comprende entrambe indistintamente. Sono caratterizzate dall’alternarsi di fasi di benessere e periodi di riacutizzazione. La cronicità delle due patologie non esclude che i pazienti possano godere di un periodo prolungato di benessere, ma sicuramente implica che la fase acuta di infiammazione possa ricomparire periodicamente facendo sospettare che, anche quando il paziente sta bene, un certo grado di infiammazione permanga nei tessuti intestinali.

Il quadro clinico può essere molto variabile nel tipo e nel grado di intensità dei sintomi.

I sintomi più comuni sono:

  • diarrea ricorrente più o meno abbondante con o senza sanguinamento o emissione di muco rettale,
  • diarrea accompagnata spesso da dolori addominali anche forti (alcune volte possono essere scambiati per attacchi di appendicite),
  • a volte può presentarsi anche febbre e dimagrimento causato dalla diminuzione di appetito o da malassorbimento (possono verificarsi cali di 10-15 kg nel giro di poco tempo).

E’ facile che in caso di colite ulcerosa sia presente il sanguinamento del retto ed anche il tenesmo, cioè il frequente stimolo all’evacuazione.

Diagnosi

Entrambe le patologie possono dar luogo a complicanze extraintestinali che possono interessare l’apparato articolare, quello renale, quello oculare, quello epatico e quello cutaneo. Si può anche avere anemia. A causa di queste complicanze è necessaria una stretta integrazione tra diverse specialità cliniche, infatti quando i sintomi di esordio sono extraintestinali come per esempio un eritema nodoso ad una gamba o problemi oculari dovuti alla malattia di Crohn, la diagnosi può risultare difficile e sicuramente più lenta. C’è da dire che negli ultimi anni però le tecniche diagnostiche sono molto migliorate e che il periodo che intercorre fra la manifestazione dei disturbi e la diagnosi definitiva si è molto ridotto rispetto al passato: la media europea per una diagnosi corretta di MICI è di 8-12 mesi; mentre un po’ più di tempo occorre per un’analisi differenziale fra colite ulcerosa, malattia di Crohn e colite indeterminata.

La diagnosi, oltre che sulla storia clinica dei sintomi già descritti, si basa sia su dati di laboratorio: VES, albuminemia, coprocultura, ricerca del sangue occulto nelle feci, ricerca di particolari tipi di anticorpi ecc. e sia su esami strumentali come l’ecografia addominale, il clisma opaco a doppio contrasto, la scintigrafia, la radiologia diretta dell’addome, la TAC, l’RMN, la colonscopia. La biopsia del tessuto colpito, prelevato tramite l’endoscopia, resta tuttavia la sola “prova del nove” per la conferma definitiva della diagnosi.

Dieta

Premesso che, al momento, non esiste prova della correlazione tra tipo di alimentazione e comparsa di colite ulcerosa o malattia di Crohn, proviamo a valutare come variare la dieta per prevenire le recidive e dare sollievo ai sintomi intestinali.

Premessa fondamentale ad ogni tipo di dieta, e nel caso di pazienti malati di malattie intestinali non è un’eccezione, è la pianificazione di una alimentazione completa ed equilibrata.

Molti pazienti addirittura non necessitano di alcun aggiustamento della dieta, perché in grado di tollerare adeguatamente ogni tipo di cibo. Soggetti più sensibili trovano invece sollievo da una dieta più leggera e povera di fibre, evitando anche in particolar modo gli alimenti piccanti.

Evitare cibi ricchi di fibre significa limitare il consumo di frutta e verdura, noci ed in generale derivati dei cereali integrali; molto spesso, per compensare eventuali carenze vitaminiche dovute alla limitazione di frutta e verdura, vengono consigliati integratori polivitaminici.

Il riso è meglio digerito di patate e pane, il cui consumo deve essere moderato. al pari di legumi secchi e funghi.

L’intolleranza al lattosio è abbastanza comune nei pazienti con Crohn e colite, per cui le persone con queste malattie dovrebbero limitare il più  possibile l’assunzione di latti e latticini. Nei pazienti che lo tollerano, il latte e i prodotti che lo contengono sono una buona fonte di sostanze nutritive tale da incoraggiarne il consumo.

Nei pazienti malati di Crohn/colite ulcerosa assume un’importanza vitale anche un’adeguata assunzione di liquidi, utili a reintegrare le perdite dovute alla frequente dissenteria. In questo modo si riduce inoltre la probabilità di sviluppo di calcoli renali, purtroppo abbastanza frequenti.

(fonte: Dieta per malati di Crohn e colite ulcerosa)

Cura

La terapia medica è essenzialmente farmacologica e mira ad eliminare i sintomi nel tempo, prevenendo e curando le possibili complicanze. I farmaci più usati sono mesalazina, cortisone, immunosoppressori, antibiotici. I farmaci di ultima generazione sono quelli biologici (infliximab ed adalimumab) che svolgono un’azione antiinfiammatoria specifica, infatti sono capaci di inibire selettivamente l’azione delle citochine ad azione proinfiammatoria o di bloccare l’infiammazione a vari livelli.

L’infliximab è stato il primo ad entrare in commercio ed è utilizzato in Europa da più di quattro anni; la sua efficacia è stata dimostrata nel 60-70% dei casi di malattia di Crohn non rispondente alle terapie tradizionali. La sua somministrazione per via endovenosa ogni 8 settimane si è rivelata efficace nel mantenere sotto controllo la remissione della malattia. Visti i possibili effetti collaterali, anche seri, e la modalità di somministrazione (lenta iniezione endovenosa) ad oggi i farmaci biologici sono somministrati solamente in centri ospedalieri specializzati a seguito di attenta valutazione delle possibili alternative mediche e chirurgiche, in modo da ottimizzare il rapporto costo-beneficio dell’uso di queste nuove terapie appunto molto costose.

Ma i costi?

Come accade in genere per le malattie croniche, i costi non sono legati strettamente al trattamento farmacologico o chirurgico necessario, ma anche e sopratutto alla riduzione della capacità lavorativa degli interessati, alle loro difficoltà nelle relazioni sociali e al generale peggioramento della qualità della vita. I costi diretti ed indiretti sono costanti e spesso crescono con l’avanzare della malattia.

Una ricerca condotta dall’AMICI (Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) condotta su 417 malati di MICI ha rivelato che la spesa media annuale per l’acquisto di farmaci e per effettuare esami senza esenzione supera i 600€ nel 18,8% dei casi e si colloca tra i 300-600€ nel 26,7%.

E’ facile immaginare come questa spesa possa incidere significativamente nel bilancio familiare, è per questo che molte associazioni si battono per cercare di ampliare le prestazioni sanitarie esenti da ticket ad alcuni esami clinici e strumentali.

Inoltre le nuove terapie sono ancora molto costose: si pensi che il costo annuo di mantenimento con infliximab di un solo paziente si aggira intorno ai 10.000€.

Il decorso cronico di queste malattie richiede adeguati controlli periodici clinico-strumentali ed anche questo aspetto incide sul bilancio familiare ed il paziente non ha scelta perché una malattia intestinale fuori controllo può essere molto invalidante e molto costosa per il paziente e per la società; pertanto i controlli vanno sempre eseguiti proprio per mantenere più a lungo possibile la fase di remissione e per trattare in modo corretto e tempestivo le ricadute, limitando il rischio di complicanze anche serie.

Si diceva dei costi indiretti, ebbene la stessa associazione AMICI ha chiesto una maggiore tutela sul luogo di lavoro per i pazienti affetti da MICI, che spesso devono affrontare discriminazioni e mobbing. Da una ricerca svolta è emerso che il 25,1% degli intervistati ha riscontrato limitazioni nella carriera, il 10,9% è stato obbligato a cambiare mansione e il 27,8% si è visto penalizzare il reddito.